“爸爸妈妈太辛苦了，我想快点好起来，上学读书。”6岁大的小婷害羞地躲在妈妈怀里，说出这句话。在与地中海贫血症（简称“地贫”）抗争的道路上，这个孩子和家人已艰难地走过4年时间。更不幸的是，她5岁多的弟弟小俊也患上了地贫，让原本生活困难的家庭雪上加霜。爸爸龙强决定倾其所有救孩子，打散工、当厨师、送外卖……用微薄的收入咬紧牙关撑起了这个家。

　　一子一女接连查出地贫

　　小家庭遭遇双重打击

　　龙强是海南澄迈人，一手好厨艺的他，是一家快餐店的厨师。2017年，2岁多的小婷时不时地拉肚子，常常面色苍白，邻居感觉不对劲，提醒龙强带孩子上医院一趟。经当地医院检查，诊断书上“地中海贫血症”几个字刺痛了龙强的眼。

　　家族里没有地贫遗传史，父母双方都健康，为什么孩子却患上了地贫？连续几天几夜，龙强合不拢眼，脑袋里满是疑问和对未来的空白，常常望着天花板发呆。

　　“当时医生和我说，治疗这个病要输血、换骨髓，这是一笔很大的费用，让我做好心理准备。”龙强颤颤巍巍地拿着存折翻了一下，账上的余额让他颇感无力，但是决定竭尽全力救孩子。

　　女儿患病的消息打乱了龙强的生活，命途多舛的他一波还未平息一波又来袭击。没过多久，当时1岁多的小俊同样出现了姐姐小婷的症状，龙强赶紧带着儿子前往医院检查。“地中海贫血症”！小俊的检查结果犹如晴天霹雳，更让这个家庭更加举步维艰。

　　龙强的女儿小婷和儿子小俊

　　一子一女接连查出地贫，如何将生活继续下去？龙强毫无头绪，他要和命运搏一把。两个年幼的孩子因病偶尔会呕吐、晕倒，妻子只能待在家照顾，无法工作，于是龙强白天在快餐店给客人做菜，晚上走街串巷送外卖，早出晚归，常常在凌晨1点才拖着疲惫的身心回家，日复一日、一点一滴累积起一双儿女的治疗费用。

　　蜗居狭小空间

　　每月治疗费用开支负担重

　　“你们最近怎么样？叔叔们来看你了。”6月12日下午，带着牛奶和饼干前往小婷和小俊的家里，海南国美工作人员的步伐走得略显沉重。而小婷和小俊看到有人来看望，欢天喜地地到路口来迎接。

　　龙强租住的房子不足20平，家里除了亲戚赠送的一个小小单人冰箱和脱水机外，没有其他家电。小婷小俊看到客人送来的零食，显得有些雀跃，时而在床上翻滚，时而抱着妈妈撒娇。“我想喝牛奶。”小婷小俊拽着妈妈的衣角，轻轻地说。然后摸了摸牛奶的箱子，无奈地求助道：“这箱子怎么打开？”

　　“他们很喜欢喝牛奶，但是家里生活拮据，不能经常给他们买，偶尔买一两瓶补充下营养。”龙强看着孩子迫切的眼神，眼泪止不住地在眼眶打转，曾经想练好本事开一家餐厅的他，梦想因孩子们的病情而停止向前。

　　国美工作人员为地贫患童送上慰问品

　　“两个孩子每个月都要去输血、开药。”地贫患童需要接受定期输血才能维持生存，龙强摇了摇快吃空的药瓶，无奈地算了下账，每个月的输血和医药费开支最少2000元。

　　小婷和小俊的病情很快在龙强的亲朋好友之间传开。孩子们所在的幼儿园了解情况后，主动减免了学杂费；亲友纷纷给孩子送来了新衣服和食品；邻里发动起了捐款……连绵不断的爱心托起了小婷和小俊生命的希望，也让龙强更加坚定了进一步治疗的决心。

　　为地贫患童“加油”

　　亲友踊跃献血点亮“生命之光”

　　“输血打针怕不怕？疼不疼？”面对海南国美工作人员的提问，小俊摸了摸输血的针痕，坚定地回答：“不疼，我不怕！”

　　龙强说，刚开始上医院的时候，姐弟俩看到护士就躲闪，输血的时候哭声传遍了诊室。现在孩子们渐渐懂事，上医院不闹了，输血也不哭了，成了诊室里其他孩子的榜样。但是对于这份“懂事”，龙强却很心酸。

　　每个月输血不仅面临治疗费用难题，还会面临缺血的“淡季”。作为全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，地中海贫血症“易防难治”。据研究，我国人群的“地贫”基因携带率为1.92%-14.95%，海南省是地中海贫血病的高发区，在国内仅次于广西和广东。在海南，携带地中海贫血基因的人群占人口总数的10%-15%。

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