突如其来的疫病仿佛人性的试金石。在阿尔茨海默病家庭中,尤其如此。温情照护故事的背后,隐藏着疾病的“利刃”,将照护者与家庭的希望无情碾碎。

感染新冠肺炎的冯保会爷爷(87岁)与老伴李绍华奶奶(83岁)正是温情故事中的一角。

“李绍华,你没有想到你有今天,你居然可以出院。”冯爷爷对患有阿尔茨海默病的李奶奶喊话让在场所有人都为之动容,然而众人感怀的背后,却是耄耋老人对生命仅存的渺茫希望。短暂的一个月照护,阿尔茨海默病家庭面临的或许是阴阳两隔。

这个故事背后,折射出的是国内阿尔茨海默病患者的生存现状。这类患者往往表现出认知功能明显下降、在病程某一阶段常伴精神及行为异常,日常生活能力严重受损,重者甚至是大小便失禁、情绪失控,生活不能自理,亲人照护需要极大的耐心。对一般家庭来说,家属是国内阿尔茨海默病最主要的照护者,家人在长期照护过程中,承受着生理、心理的双重压力。关注阿尔茨海默病患者,他们的背后是生命的尊严和面临多重压力的绝望家庭。

无时无刻都是绝望

“照护阿尔茨海默病患者,无时无刻都是绝望,这是一场看不到尽头的别离”,何婶婶哭着说。

家住江西的何婶婶今年65岁,比他大5岁的老伴董大爷也是一个典型的阿尔茨海默病的患者。长期的照护工作导致何婶婶无法工作,而持续治病又让原本就不富裕的家庭越来越拮据。“他(董大爷)经常会莫名其妙地发脾气,很暴躁、大嗓门地骂我,一旦出门就经常找不到家门,我天天都活在恐惧和担忧之中”,何婶婶说。

公开资料显示,阿尔茨海默病是以认知功能损害为核心,导致患者日常生活能力、学习能力、工作能力明显减退,在病程某阶段常伴有精神、行为和人格异常。

照护阿尔茨海默病的患者是一场漫长的战斗,不仅是和疾病的战斗,还是对人性、经济承受力的考验。何婶婶说,“医生讲他可能慢慢忘记一切,最后变成一个什么都不知道的‘婴儿’。婴儿每天都在成长和进步,而阿尔茨海默病患者,健忘多疑,脾气非常暴躁,对身边的人会日渐冷漠,不经治疗还会逐步恶化。”

而这样的表现往往会给照护者和家庭带来深深的绝望。即便在冯爷爷和李奶奶的温情故事中,也能够感受到。李奶奶病情较重,有时候会忘记吃饭,有时候又会不停吃东西,需要卧床,生活很难自理,极其依赖冯爷爷照顾。在患新冠肺炎期间,87岁的冯爷爷甚至要在深夜里起床数次,一边输注补液,一边检查李奶奶的入睡情况。

此外,同很多阿尔茨海默病患者一样,李奶奶经常会出现发脾气、摔东西、情绪激动等症状。

公开数据显示,目前全世界约有5000万包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者,到2050年这一数字将达到1.52亿,也就是每3秒钟就会新增一个患者。在真实的世界里,更多的患者和家属面临着更痛苦、更绝望的生存现状。

生命不能承受之重

照护者所受到的暴力行为,往往是阿尔茨海默病家庭无法倾诉的伤痛。

此前,河北省定州市一则患有阿尔茨海默病的七旬老人被保姆殴打的视频也引发了网友的关注。老人家属马柏山称,近一个月连续六次发现母亲头部受伤,监控视频拍摄的8个小时内,家中的保姆对老人推搡51次、掌掴7次、拧耳朵4次、揪头发十余次。

“我每次看视频都痛心不已。每一次动手的娴熟都说明她(马某)是习惯动作,并且是持续对我母亲进行攻击。”马柏山说,8小时的视频中充斥着母亲的哀号声。

更多的阿尔茨海默病患者都是由家属亲自照护。《国际阿尔茨海默病协会报告》曾指出,以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性,而家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》也显示,65.43%照护者表示看不到治疗希望,心理压力巨大;68.69%照护者健康受到影响;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响。

阿尔茨海默病与照护其他疾病患者有着诸多不同,它不仅会“偷走”人们的记忆,生活自理能力也会逐渐下降,疾病到达中度阶段时,患者需要协助进行日常生活,到达重度阶段时,需要有专人24小时进行照料。而随着患者病情的进展,进食、穿衣、上厕所等基本日常生活行为都由照护者帮助完成。

家住长沙的李大爷今年71岁,比他小三岁的老伴从2015年左右开始出现没有方向感、时间概念等表现,起初家里人也没将老伴的症状与阿尔茨海默病联系在一起。直到2018年4月,老伴才确诊为阿尔茨海默病。

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