吴斌(化名)的父亲在三年前被确诊为阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease,下称“AD”,俗称“老年痴呆症”),当时意识到要带父亲去医院检查时,其父亲已经发生过多次走失,甚至时常用酱油、醋等调料洗手。

“医生确诊时,已经是中度AD,我父亲病情进展很快,去年下半年已经离世。”吴斌回忆父亲从被医生确诊为AD到离世的近三年时间里,一家人都没有生活质量可言。除了3岁的外孙,其他人都被安排了轮流照护。依旧难以负担,不仅是在经济上,也包括身体和精神上。

“他几乎是24小时不睡觉,也不进食。”吴斌坦言,因为父亲的阿尔茨海默病,除了让自己无法正常工作,也让自己的家庭在社区里“出了名”。“父亲出门必走丢,也记不住家里人的名字,经常是熟人送回来的,也有找不到报警的时候。”吴斌说,父亲算是同辈人中受教育程度高的,以前也一直被敬重。

AD市场巨大,就诊和治疗率却很低

《世界阿尔茨海默病报告2019》显示,2019年全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟就有1例AD患者被确诊,2050年,全球患有老年痴呆的人数将从目前的5000万人增加至1.52亿人。其中,我国目前有 1000万左右的阿尔茨海默病患者,是患者数量最多的国家,相当于全球发达国家患者数量的总和。

上海瑞金医院神经内科主任汤荟冬表示:“50%-70%来就诊的病人都有明显的认知障碍。而认知障碍可影响整个家庭的正常生活。在整个疾病进程中,患者家属的态度会出现两个极端:疾病早期症状较轻时,患者家属一点都不重视;在疾病明显加重时,又极其迫切希望治愈。很多医疗从业人员也会有这样的认知偏差。”

汤荟冬主任指出,认知障碍是指大脑皮层功能受损导致获取和加工知识过程的能力受损,包括学习,记忆,语言,理解力,判断力等。认知障碍可以发生于任何年龄段。AD是老年人认知障碍的最主要的类型,俗称老年痴呆。痴呆除了AD以外,还包括血管性痴呆、帕金森痴呆等。其中,AD占比最高,且起病缓慢而隐匿,病因不明。

作为人口大国,我国阿尔茨海默病患者人数也已居世界第一。2019年的数据统计显示,我国已确诊的AD患者有超过1000万。此外,以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性——家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力。然而就如汤荟冬主任所言,很多人甚至是部分医师到目前对于该疾病的认识仍存在大量误区,导致我国阿尔茨海默病就诊率和治疗率非常低。

中国正进入深度老龄化社会,到2022年,中国65岁以上人口将占到总人口的14%。而中国阿尔茨海默病患病率正在大幅增长,有机构预计,预计 2050年中国AD患者数量将增至2800万。与此同时,照料阿尔茨海默病患者的家庭照料成本将占整个治病成本的80%,无可避免将成为患者家庭的沉重负担,也将成为未来我国面临的严峻社会问题。

上海第一人民医院神经科主任医师、AD专病医生冯庭怡表示,应该说这个数字庞大、数据比较客观。这也是患病人数逐年增加的一个表现。但就诊率却只有25%左右,真正接受规范化治疗的患者,也只有20%左右。

实际上,除了大众对这一疾病的错误认知和医疗资源配备不足的原因外,造成就诊率和治疗率低的原因还包括患者及其家庭成员自身对这一疾病的病耻感。阿尔茨海默病国际组织(ADI)发布《世界阿尔茨海默病报告2019:对痴呆症的态度》详细探讨了与痴呆症相关的病耻感的本质。

调查结果显示,阿尔茨海默病带来的病耻感妨碍了人们寻求帮助,大约50%的阿尔茨海默病患者认为受到医疗保健专业人员(医生和护士)的忽视,而33%的人认为,如果他们患有阿尔茨海默病,将不会得到卫生专业人员或医生的倾听。

企业研发投入大、可选择药物却极少

和庞大患者基数不匹配的除了低就诊率和治疗率,还有在这一领域上药物研发的高失败率和极少的药物选择。也因此,AD治疗药物被认为是人类疾病研究史上最难攻克的领域。

数据显示,2002年以来,制药企业先后投入2000多亿美元用于AD新药研发,然而,在200多项临床研究中,成功上市的AD药物屈指可数,药品研发失败率高达99.6%。

“未来十年,由于高龄人群基数变大,中国的认知症会迎来爆发。”上海剪爱公益发展中心负责人汤彬直言,当下治疗主要依赖药企在推动,他们在药物研发投入上都不少,但多数药物在临床II期到III期阶段就失败了。

据了解,发病机制不明确、发病原因复杂、病程长且持续进展等是AD药品研发的主要困境。目前发现阿尔茨海默病已超过100年,但全球用于临床治疗的药物只有5款,分别是多奈哌齐、卡巴拉汀、氢溴酸加兰他敏、美金刚,以及2019年底在中国上市的九期一(甘露特钠胶囊,GV-971)。

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